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1月份内蒙古煤炭价格小幅上涨
内蒙古新闻网   2017-12-13 09:46:24 打印本页 来源: 内蒙古新闻网  
 

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党香梅在老师指导下,独立擦洗了桌子,站在一旁的党天旦在为她鼓掌。

党香梅在老师指导下,独立擦洗了桌子,站在一旁的党天旦在为她鼓掌。

4月2日,是“世界自闭症关注日”。自闭症也称孤独症,是儿童时期就显现出来的发育障碍。由于患者存在沟通困难、行为刻板、兴趣狭窄等症状,所以如同天上的星星,一人一个世界,外人很难知道他们想些什么。

没有人想复制电影《海洋天堂》开头的情节——演员文章饰演的自闭症患者“大福”,被李连杰饰演的父亲领着沉入大海。但是,“我走了,我的孩子能去哪儿”,正是大龄自闭症患者家庭面对的现实焦虑。

一个家庭

住在丰台的伟伟(化名)一家,得知记者要采访,赶紧守在电话机旁。伟伟自己太兴奋,把话筒都碰歪了,导致记者半小时后才打通电话。

现在,母亲、姨妈、姥姥、姥爷是照料伟伟的全部成员。伟伟是中度自闭症患者,17岁仍然不能自理,24小时离不开他人监护。

孩子确诊自闭症后,这些家庭普遍面临三种选择:父母辞职看孩子;请祖辈看孩子;请保姆看孩子。

但调查显示,自闭症患者的家庭负担,比肢体残疾和智力残疾的患者家庭还重。自闭症康复是个长期过程,从东奔西走寻求诊断开始,整个家庭就饱受经济之困,更别说辗转于各家机构去“寻医问药”了。刨去昂贵的训练费用,异地的生活费也是个“黑洞”。

一份2012年的自闭症患儿分析报告写道,超过一半的受访家庭表示,孩子每月的康复费用,超过家庭月收入的半数。有的家庭放弃训练,有的举债训练,长此以往,家人也垮了。

这两年,伟伟的父亲“失联”了,他想组建新的家庭。而伟伟的母亲,如今也患上了抑郁症。一家人的全部收入,来自祖辈的退休金。家庭负担重、人际关系敏感、职业发展中断、以及随时出现的意外事件都让人应接不暇。

在政府创办的培智学校里读了不到3年,伟伟终因年龄过大而被迫“毕业”,自此没了免费的康复训练。伟伟的妈妈带他去找其他机构,被告知每月费用超过五千元,他们只好扭头就走。

伟伟被送到另一家机构,但几小时后被退了回来。到家后,他性情大变,用头撞墙,撞的满头是血,伟伟的母亲找到学校,被告知上级领导检查,老师发现伟伟调皮,把他关到小屋里“冷静”了一下。

17年间,这个家庭可谓“没轻松过一天”。想到这儿,伟伟的姥姥开始啜泣。她和老伴80多岁了,愈发无力去照看孩子。上周,伟伟在精神病医院取了点药,开始“吃了睡、睡了吃”的生活。

“我们不在了,孩子能去哪儿呢?要不把房子抵押给政府,给伟伟换来终生的托养服务?”老人一声哀叹:“还没这政策呢,走一步看一步吧”。

伟伟的姨妈说,他们在“与时间赛跑”。大人希望活得久些、伟伟病症好些,至于政府的好政策,则希望来得再快些。

一家机构

自闭症养护服务举步维艰

2006年,自闭症首次列入我国精神残疾类别。2008年,包括自闭症在内的残疾人康复教育被纳入国家保障。然而各地对自闭症的了解程度、服务水平不一,相较其他残疾人,自闭症目前仍属权益缺失人群。

北京有家探索大龄自闭症患者养护服务的民办机构,叫做“慧灵”。朝阳区双桥东路附近的一间二层别墅,是慧灵东旭组的租用地,它提供着很多民办机构不愿涉足的夜间托管服务,创始人孟维娜女士告诉记者,年轻自闭症患者有很多康复选择,但对重症自闭症患者来说,“慧灵很可能是他们的最后一站”,因此在招生上,“慧灵”几乎不拒绝任何人。

清明节期间,东旭组只剩下两名自闭症患者:18岁的党天旦和21岁的党香梅。天旦爱吃东西,但不懂社会法则。每周三,老师杨文玲带他们外出时,天旦拿起路边的饮料和食物就往嘴里放,经过多年干预,天旦的行为受到了约束。但是,东旭组里的一盘草莓,还是深深吸引着他。

草莓让给老师,让给香梅,天旦自己不吃,但目光总停留在草莓上,趁老师不注意,手又伸了过去。

30年前,当慧灵还是一家智障看护机构时,孟维娜发现,一些孩子行为刻板、有沟通障碍,特别爱挑战老师。后来,她才知道这是自闭症。

而她发现,想要照料好自闭症患者,要更专业,要更耐心。杨文玲是教工队伍中就职时间最长、性格最阳光的老师之一,但也坦言,孩子、家长给的压力很大,她只能逼着自己提高技能水平,觉得闷了,就去外面走走。

据孟维娜介绍,北京慧灵共有五个组,每年花销在250万元左右。刨去学费和社会募捐费各100万,剩下的50万元就是资金缺口,不得已时,就要减少或拖欠工资。

东旭组里有人离职,他是位男生,有大学学历,专业知识很好。杨文玲评价他工作时“满腔热血”——尽管每个月工资不到两千元,但还坚持给孩子买吃的、加餐。无奈,这些工资维持不了在北京的正常生活。每个自闭症患者的特征都不同,这需要个体化的看护,因此对教工水平要求很高。但是,机构运转不好,教工会流失,服务水平会下降,自闭症患者就得不到他们需要的服务,这就是孟维娜最担心的:恶性循环。

几天前,在北京慧灵的员工会上,孟维娜咬牙宣布,要提高托管费,无奈把成本转嫁给家长,她预计50名学员中,会有一半人离开,“但如果不这么做,机构也活不了”。

一份期盼

他们渴望有被接纳的地方

无论是学龄期自闭症患者的社会化教育,还是为大龄自闭症患者争取庇护性就业机会,现在都需各方努力,为自闭症人群落实一套完整的服务体系。

在今年的全国两会上,全国人大代表、吉林省教育厅原副厅长孙鹤娟建议,加大对自闭症儿童终身保障的投入。她建议,从出生到终老,针对各个阶段的自闭症患者需求,都要有关怀。

孙鹤娟建议在社区里建设自闭症人群的交流指导、康复训练中心,这样既减轻家庭负担,也方便父母照看孩子。另外,最好将自闭症患者的康复训练费用纳入医保,统筹解决,不分人群,不分年龄段。而对自闭症患者人群的就业,应该有专门机制给予特殊扶持,对能力较强的自闭症患者,可以给予一定的创业基金。

孟维娜对记者说,现在大龄自闭症患者家庭希望抵押房产给患者留钱的想法,从情感上可以理解,但真要这么做,还会引发其他家庭问题。因此,大家的重心,该放在推动制度建设上。现在,一系列问题由民办机构和患者家庭自己承担,但他们承担不起。从宏观角度看,中国的自闭症工作发展到今天,政府和社会力量作出了巨大贡献。但有些福利政策,只能“锦上添花”,没能“细水长流”、“雪中送炭”。

在纪录片《自闭症少年的内心世界》中,自闭症患者东田直树的一句话让人印象深刻:“孩子们最渴望看到,是一个接纳自己的地方,和外界的笑容。”

本报记者 张骁 文并摄 J243

[责任编辑 李珍 ]

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